19 Maggio 2024
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“LA RICERCA SUI PEDALI”: dal 25 al 29 Aprile in bici per la Sardegna a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica

25-04-2023 / 29-04-2023 - eventi
Mar
25
Apr 2023
dove: PARTENZA DA ASSEMINI - Piazza Sant' Andrea

La ricerca sui pedali è un evento di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa, senza ancora una cura risolutiva, nata da un'idea di Oronzo De Tommaso, delegato della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica di Brindisi Torre, padre di una ragazza con la fibrosi cistica, che ha fatto della sua passione per la bicicletta un volano per raccogliere fondi per la ricerca.
L'iniziativa ha incontrato l'interesse di Rosario Grasso, volontario FFC Ricerca in Sicilia, e di Virginia Fiori, delegata FFC Ricerca a Firenze, entrambi ciclisti amatoriali, anch'essi con la fibrosi cistica. Riuscire a pedalare per lunghi tratti con la fibrosi cistica non è cosa da tutti.

Il tour, alla sua terza edizione, quest'anno si svolgerà in Sardegna, partendo il 25 aprile da Assemini in provincia di Cagliari con la partecipazione straordinaria del ‘Cavaliere dei Quattro Mori', Fabio Aru, il primo sardo (e quarto italiano assoluto dopo Gimondi, Moser e Nibali) ad aver indossato la maglia rosa del Giro d'Italia, gialla del Tour de France e rossa della Vuelta in Spagna. A seguire, le tappe a Villasimius (25.4), Sanluri e Riola Sardo (26.4), Porto Torres (27.4), Ala De Sardi (28.4), Budoni e Siniscola (29.4).

La fibrosi cistica si presenta dalla nascita a causa di una mutazione del gene CFTR e si manifesta in maniera cronica progressiva alterando le secrezioni di molti organi, contribuendo al loro deterioramento.
A subire il maggiore danno sono i bronchi e i polmoni: al loro interno secrezioni mucose dense tendono a ristagnare, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare un'insufficienza respiratoria. Per questo motivo, un tempo la malattia era conosciuta con il nome di “mucoviscidosi”.

“Lo sport - dichiara Virginia Fiori, testimonial della pedalata - è per i malati FC faticoso quanto doppiamente importante, aiuta a ottimizzare tutte le risorse vitali, facilitando, grazie all'attività fisica, una migliore funzionalità respiratoria e cardiocircolatoria, a favore anche di aspetti psichici e sociali essenziali per contrastare la malattia, avvicinandoci il più possibile a una vita normale».

“Siamo orgogliosi di avere il campione Fabio Aru come testimonial di questo Charity Bike Tour che mira a sensibilizzare il territorio sull'importanza della ricerca. – afferma Oronzo De Tommaso, ideatore dell'iniziativa - Abbiamo voluto toccare tutte le Delegazioni FFC Ricerca presenti in Sardegna nell'ottica di approfondire la conoscenza di questa malattia genetica, detta anche ‘malattia invisibile, che tocca oltre 6.000 persone in Italia, di cui circa un 30% purtroppo ancora orfane di terapia. Un'incidenza significativa che registra nel nostro Paese un portatore sano FC ogni 30 persone, spesso senza saperlo”.

Quando due portatori sani FC decidono di avere un figlio, hanno 1 possibilità su 4 di generare un figlio con la fibrosi cistica che oggi potrà guardare a un'aspettativa di vita media oltre i 40 anni, al prezzo di pesanti cure quotidiane. Da qui nasce questo appuntamento, che si può sostenere adottando simbolicamente alcune tratte del percorso per finanziare la ricerca, attraverso Retedeldono.it.

Per informazioni, contattare Virginia Fiori (Mob. +39 333 6485308, mail. virgi.fiori@gmail.com).





DATI GEOGRAFICI
Nazione: Italy
Regione: Sardegna
Provincia: Cagliari
Comune: Assemini
CRONO PROGRAMMA “LA RICERCA SUI PEDALI” FFC RICERCA 25-29 APRILE 2023
25.04.2023

Tappe: Assemini - Cagliari – VillasimiusTotale km 60 dislivello 570 m ore 2:30
Ore 12.00-12.30 Partenza da Assemini (Piazza Sant'Andrea) con il campione Fabio Aru e Angela Concas

Paesi attraversati: Cagliari- Foxi - Sant'Andrea - Capitana - Terra Mala - Geremeas - Torre delle Stelle - Solanas - Porto sa Ruxi - Tanga su Cordolino

Ore 16 Arrivo a Villasimius, piazza Gramsci – incontro con Delegazione FFC Ricerca

Ore 20 Charity Dinner con delegazione FFC Ricerca al RISTORANTE SU FORREDDU (Viale dei Cipressi, 2)



26.04.2023
Tappe: Sanluri – Riola Sardo

Totale KM 110 dislivello 1080 m ore 5:00

Ore 7:30 Spostamento in macchina a Sanluri

Dalle ore 9 alle 10 incontro con le istituzioni locali e con i bambini della scuola primaria, in Via Giovanni XXIII Ore 10 Partenza da Sanluri

Paesi attraversati: Villamar - Barumini - Isili - Nuragus - Genomi - Senis - Mogorella - Villaurbana - Simaxis - Siamaggiore - Massama- San Pietro

Ore 17 Arrivo a Riola Sardo alla presenza della delegazione locale FFC Ricerca
Ore 19:30 Charity Dinner Agriturismo SU BARROCCU, Strada Statale 292



27.04.2023
Tappe: Riola Sardo – Porto Torres Totale km 130 dislivello 1700 m ore 6:00

Ore 9 Partenza da Riola Sardo (Agriturismo SU BARROCCU)

Paesi attraversati: Torre del Pozzo - S'archittu - Santa Caterina di Pittinuri - Sennariolo - Tresnuraghes - Sa Lumenera - Bosa Marina - Alghero - Campanedda

Ore 16:30 Arrivo a Porto Torres



28.04.2023
Tappe: Porto Torres-Ala De Sardi

Totale km 114 dislivello 1720m ore 7:00

Ore 8 Partenza da Porto Torres

Ore 16-16.30 Arrivo ad Ala de Sardi accoglienza con volontari locali presso CINEMA DON ADDIS. Saranno presenti i sindaci di Buddusò e Ala de Sardi, assessore ai servizi sociali, cultura e ambiente.



29.04.2023
Tappe: Ala De Sardi – Budoni – Siniscola Totale km 70 dislivello 640m ore 4:00

Ore 10 Partenza da Ala de Sardi (dove?)

Dalle ore 12 alle 15 Sosta a Budoni PIAZZA GIUBILEO incontro con delegazione

Ore 16.30 Arrivo a Siniscola, in piazza dei Martiri di via Fani e accoglienza al taglio del traguardo dei volontari della Delegazione locale FFC Ricerca
Ore 20.30 Charity Dinner Ristorante SA TANCA E BORE Strada Statale, 125 ORIENTALE SARDA (Lonne)

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