«Facciamo luce sulla fibromialgia» è lo slogan dell’iniziativa che il 12 maggio ha colorato di viola la casa comunale di Olbia e i piloni della sopraelevata. Ma se da una parte la luce illumina, dall’altra continua a mostrare un’ombra lunga: quella dell’assenza di riconoscimento istituzionale per una malattia che colpisce oltre due milioni di persone in Italia e che, ancora oggi, non compare nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
La Giornata Mondiale della Fibromialgia, giunta alla sua 33ª edizione, ha coinvolto anche la città di Olbia grazie all’impegno dell’associazione Fibromialgia News by CFU-Italia odv, con le referenti Sabrina Pitzoi e Valentina Degortes. L’iniziativa nazionale “Mai più in Visibili” è arrivata anche qui, dove simboli di cemento e istituzioni si sono colorati di viola in segno di solidarietà con chi soffre quotidianamente di una malattia tanto invisibile quanto invalidante.
All’evento, tenutosi ieri sera alle 21:30 davanti alla casa comunale, hanno partecipato numerosi cittadini, pazienti e sostenitori. A testimoniare la vicinanza dell’istituzione, la presenza della consigliera comunale Maria Antonietta Cossu, che ha voluto rappresentare un’amministrazione comunale attenta, almeno sul piano simbolico, al dramma spesso taciuto dei fibromialgici.
Una malattia vera, ma ignorata
Chi soffre di fibromialgia sperimenta dolore cronico diffuso, stanchezza persistente, disturbi del sonno e problemi cognitivi. Ma dagli esami diagnostici “non risulta nulla”. Ed è proprio questo a rendere la patologia difficile da riconoscere, tanto da spingere molti malati verso un vero e proprio pellegrinaggio clinico tra specialisti, terapie inefficaci e, soprattutto, incomprensioni.
Secondo le stime più prudenti, la fibromialgia colpisce circa il 3-4% della popolazione italiana, con una netta prevalenza femminile, in particolare tra i 20 e i 50 anni. Ma il numero potrebbe essere ben più alto. Eppure, ad oggi, il Ministero della Salute non la riconosce come malattia invalidante. Nessuna esenzione, nessun diritto pieno alla cura. Soltanto alcune Regioni – come la Lombardia – stanno provando a costruire percorsi di riferimento e ad avviare sperimentazioni per centri specializzati.
Dalla piazza al Parlamento: la legge che non c’è
Mentre cittadini e attivisti illuminano le città per accendere i riflettori sull’invisibilità della fibromialgia, a Roma la politica tentenna. Lo scorso febbraio, la X Commissione Sanità del Senato ha deciso di incorporare le richieste sul riconoscimento della fibromialgia all’interno del DDL 946, un disegno di legge generico sulle patologie croniche e invalidanti. Una scelta che ha sollevato l’indignazione di diverse associazioni, tra cui CFU-Italia, che da anni chiedono una legge dedicata.
Una delle proteste simboliche più forti è quella dello sciopero della fame, portato avanti da mesi da attivisti e ammalati per ottenere finalmente il riconoscimento nei LEA. Un gesto estremo, che mette in luce il paradosso: malati costretti a digiunare per essere ascoltati, in un sistema che dovrebbe tutelarli.
Il valore della luce (e dei gesti concreti)
In questo contesto, il gesto dell’amministrazione olbiese assume un valore non trascurabile. L’illuminazione della casa comunale e dei piloni della sopraelevata non è solo una trovata scenica: è un segnale, un modo per dire noi vi vediamo. Ma la battaglia è appena cominciata, e la luce simbolica non può sostituire quella, ben più concreta, dei diritti e dell’assistenza sanitaria.
«Mai più in Visibili», recita il motto della campagna. Ma per passare dall’invisibilità alla dignità servono più che luci viola: servono diagnosi certe, esenzioni, centri specializzati, personale formato. E serve una legge che non sia solo una promessa elettorale.
Le attiviste presenti all’evento hanno espresso la loro gratitudine al Comune di Olbia per aver duplicato lo spazio di visibilità dedicato alle iniziative, illuminando due strutture fondamentali della città. Un gesto simbolico ma significativo, che ha permesso di amplificare il messaggio di sensibilizzazione e valorizzare ulteriormente l’impegno comune verso temi di grande importanza sociale e ambientale.
Un ringraziamento speciale è stato rivolto anche all’assessora ai Servizi Sociali, Simonetta Raimonda Lai, per il supporto costante e la collaborazione dimostrata nel promuovere iniziative che mettono al centro le persone e il territorio.
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